(Lecture faite au regard du projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie)
Autant le dire d’emblée, le « tout dernier été » d’Anne Bert émeut profondément le lecteur le moins sentimental. Un texte court, de cent cinquante pages, dans lequel l’auteure met en scène et en mots les quelques mois de sa vie qui précédent l’euthanasie douce qu’elle a choisie pour sa fin.
Choisir sa fin de vie, l’expression est ambiguë. Anne Bert n’a certes pas choisi de mourir à l’âge de 59 ans, non plus que d’étaler de bon gré les affres de sa maladie. Mais, écrit-elle, la maladie est par nature impudique. Une maladie qu’il faut nommer pour comprendre cette œuvre saisissante : la sclérose latérale amyotrophique (SLA), une affection neurodégénérative consistant, en substance, dans la perte des motoneurones qui commandent notamment la marche, la parole, la déglutition et la respiration. Il s’ensuit une paralysie progressive. Cette maladie dite de Charcot emmure le patient. Elle est incurable, sans espoir.
Ce qu’Anne Bert n’a pas voulu, c’est aller jusqu’au terme de cette épreuve abominable. Elle a lutté pour obtenir une mort douce, par euthanasie, avant la pétrification finale. Le récit est celui de son âpre combat pour l’euthanasie. Il est aussi celui, délicat, coloré, odorant, goûteux, de sa vie durant son tout dernier été, chez elle, dans la douceur saintongeaise. Un récit tressé de vie et de mort, à la fois poétique et réaliste, impressionniste dans le rendu de la vie, écrit par une écrivaine de talent. Et aussi un plaidoyer argumenté pour un droit à l’euthanasie.
C’est un livre remarquable qu’il faut lire ou relire aujourd’hui parce qu’il interpelle et donne à réfléchir dans une actualité qu’a transformé le dépôt et la mise en débat d’un projet de loi réformant le droit en vigueur. Celui-ci est issu d’une loi du 2 février 2016 dite « loi Clayes-Leonetti » du nom des parlementaires qui en furent les initiateurs. Mais avant d’évoquer le projet de loi « relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie » dont les dispositions les plus discutées ont vocation à régir une forme d’aide à mourir, revenons un instant au témoignage poignant qu’Anne Bert nous a laissé.
La vie en emplit les pages. Après la sidération qu’a provoquée l’annonce du diagnostic puis les tourments de la maladie, la vie est partout, dans la lumière de l’été, dans le jardin qu’elle éclaire, près de la mare, à la plage ; elle illumine une promenade d’Anne sur la dune en compagnie de sa fille comme ses déambulations sur la place du marché, ou encore lors d’une dégustation d’huîtres arrosée d’un verre de vin blanc. L’écriture s’allège, devient parfois aérienne dans les brises d’une nuit d’été ou la beauté de l’aube.
La vie est cependant impuissante à s’affranchir de la souffrance et de la mort. Le vin ou le café ne peuvent être absorbés qu’avec une paille ; le corps se recroqueville ; la main n’obéit plus, même pour ouvrir une simple porte, elle refuse l’écriture et la signature d’un simple chèque. Il est devenu impossible pour Anne de conduire… et même de faire sa toilette et de s’habiller. Oui, la maladie est impudique. Et implacable. L’écriture se fait plus dense, plus âpre. Je ne veux pas, s’insurge-t-elle, « des aides à sous-vivre, être branchée ici ou là, être nourrie à la cuillère ou assistée pour respirer. Je ne veux subir l’approche de ce désastre définitif ». Elle ne veut pas, en d’autres termes, de soins palliatifs. Son ultime revendication de liberté, c’est déposer les armes sans attendre le jour de trop, et mourir en paix.
Alors le récit change, il se fait combat contre la médecine en France aussi incapable d’accorder aide et assistance à mourir que de procurer des soins curatifs, sous l’emprise de l’équipe médicale qui interprète selon la propre conscience de ses soignants ce qui doit être fait pour le malade. La liberté s’arrête à la porte de l’hôpital. Aussi est-ce en Belgique, dans le cadre d’une législation plus accueillante, que l’auteure va rencontrer ceux qu’elle appelle ses « passeurs ». Des « passeurs », rigoureux, exigeants et prudents, qui vont, selon ses termes, l’accompagner lors du passage de la vie à la mort dans la douceur d’une main tendue.
En son état d’alors, et inchangé, la loi française a nié la liberté d’Anne Bert de mettre fin dignement au calvaire que lui infligeait les derniers tourments de sa maladie. Le projet de loi « relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie » a pour objet de faire évoluer cette législation.
Ce projet de loi conçoit l’aide à mourir sous deux formes : une assistance au suicide et, dans l’hypothèse où la personne n’est pas en mesure physiquement de s’administrer elle-même une substance létale, une euthanasie à la demande de cette personne. L’option retenue a donc été de légiférer comme l’a fait la Belgique qui a autorisé l’euthanasie et où Anne Bert a pu finir sa vie, comme on l’a vu. Ont aussi légiféré en cette matière la Suisse où l’assistance au suicide est autorisée, les Pays-Bas et l’Espagne qui admettent l’euthanasie et l’assistance au suicide. L’Allemagne a procédé différemment. Sa Cour constitutionnelle a reconnu un droit à l’autodétermination dans la mort qui entraine la dépénalisation de l’assistance au suicide. On peut se demander si l’abstention allemande ne serait pas préférable mais ce n’est pas la voie dans laquelle la France, où un tel droit d’autodétermination n’a pas été juridiquement consacré, s’engage.
Le projet de loi soumis au Parlement français prévoit qu’une substance létale peut être mise à disposition d’une personne qui en a exprimé la demande ou, lorsqu’elle n’est pas en mesure physiquement d’y procéder, se la fasse administrer par un médecin, un infirmier ou une personne qu’elle désigne. Il faut toutefois que certaines conditions soient remplies : la personne qui en fait la demande doit être majeure, atteinte d’une maladie grave et incurable engageant son pronostic vital à court ou à moyen terme, présentant des souffrances physiques ou psychologiques réfractaires ou insupportables liées à cette affection, et capable de manifester une volonté exprimée de façon libre et éclairée. Le médecin auprès de qui la personne demande la mise en œuvre de l’aide à mourir est chargé de vérifier que cette personne respecte ces conditions. Il contrôle aussi qu’elle confirme, après un délai de réflexion, sa volonté d’y procéder. Ce médecin prescrit la préparation de la substance létale. Les modalités d’accompagnement de la personne et d’administration de la substance létale sont définies. L’administration de la substance létale est effectuée par la personne elle-même. Toutefois, lorsque celle-ci n’est pas en mesure d’y procéder physiquement, l’administration est effectuée, à sa demande, soit par une personne volontaire qu’elle désigne lorsqu’aucune contrainte n’y fait obstacle, soit par le professionnel de santé présent.
En l’état où le gouvernement l’a soumis au Parlement, ce projet soulève bien des questions. Sans prétendre épuiser le sujet, qu’entend-on, notamment, par pronostic engagé à court ou moyen terme ? Surtout, on ne peut que relever que le processus d’aide à mourir est confié au pouvoir médical. La liberté de la personne concernée – une liberté que l’on voudrait, comme Anne Bert, voir reconnue comme fondamentale – est-elle suffisamment protégée ? Quels sont ses recours si les médecins ne se montrent pas coopératifs ? Le projet de loi est en toute hypothèse appelé à évoluer. Des centaines d’amendements ont été déposés par les députés à l’Assemblée nationale. Quant à moi, la lecture du puissant et émouvant témoignage d’Anne Bert me convainc, s’il en était besoin, qu’il faudrait que nos parlementaires le fassent évoluer dans le sens d’une consécration de la liberté et de la responsabilité de la personne concernée. Un accompagnement médical est nécessaire mais laisser aux seuls médecins le pouvoir et la responsabilité de décider in fine n’est pas une solution acceptable.
InspirationMontaigne 
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